30 octobre 2010

la semaine

quelques petites nouveles de kevin et bien ca va la perf pas de soucis il est alle au jardin d enfants tous les apres midi donc joli petit sourire sur sa frimousse il se regale .le soir par contre il est bien fatigue car il fait beaucoup de velo et comme il se donne a fond  il est casse .le velo plus le RISPERDAL pour le calmer un peu le soir a 20h00 il dort bien profondement.Ce sirop en petite quantitee a lui donne le matin l apaise bien il est beaucoup moins agite .Son changement de comportement a ete remarque a l ecole et au... [Lire la suite]
Posté par DIDI 13 à 22:28 - Commentaires [0] - Permalien [#]

20 octobre 2010

news

c est bon le taxi est bien venu nous prendre devant la maison  celui ci a l air d tre serieux la perf s est bien passee  kevin couve encore quelque chose car beaucoup enrhume .mardi matin kine et mardi soir docteur .chouette dans la nuit de mardi a mercredi vomissement de part les glaires plus fievre encore malade cela fait un mois qu il n arrete pas l hiver n est pas la bonne saison pour les petits ils se chopent tout ce qui trainent quand c est pas a l ecole  c est viral  au jourd hui il a dormi presque toute la... [Lire la suite]
Posté par DIDI 13 à 22:02 - Commentaires [0] - Permalien [#]
15 octobre 2010

photos

kevin et son ballon.gringo  et calas
Posté par DIDI 13 à 22:06 - Commentaires [0] - Permalien [#]
15 octobre 2010

les soins

ca y est on a repris le kine  l educatrice la spychomotricienne et l orthophoniste en individuelle c est mieux .a partir de ce lundi je devrais avoir un taxi pour aller a la perf a la timone j espere que celui ci viendra ....cet aprem nous avons fait des photos des chevaux et de kevin car plus beaucoup de recentes .kevin a un peu le rhume mais bon dans l ensemble il va bien .toujours tres speed mais bon s il etait autrement ce ne serait plus kevin   petites photos a suivre 
Posté par DIDI 13 à 21:39 - Commentaires [0] - Permalien [#]
11 octobre 2010

infos sur le traitement

depuis que kevin a les perfs la maladie n a pas evoluee sur son petit corps  il a fait beaucoup de progres au niveau du language et depuis la pose des aerateurs il a beaucoup moins de probleme au niveau rhume  otite il est moins encombre car avant c etait otite sur otite rhinite et pharingite  .au niveau des  carpiens il n y a rien non plus nien siur il a les mains un peu en griffe mais il attrape ce qu il veut sans trop de difficulte maintenant au niveau articulations ses genoux rentrent vers l interieur et il ma... [Lire la suite]
Posté par DIDI 13 à 20:59 - Commentaires [0] - Permalien [#]
08 octobre 2010

le quotidien

Kevin va a l ecole avec AVS  jardin d enfant kine CAMPS velo trottinette ballon chevaux CALAS et GRINGO les chouchoux      kevin ne fait rien en marchant il court tout le temps que d energie pendant ce temps maman fait les courses les papiers  le menage que du bonheur  il y en a une qui va rigole en lisant cette phrase
Posté par DIDI 13 à 21:56 - Commentaires [1] - Permalien [#]

08 octobre 2010

les perfs

Jusqu a la 9 eme reactions a l elaprase toux fievre raideurs musculaires donc polaramine avant chaques perfs de 6h nous sommes arrives a 4h  kevin est tres sage a l hopital ce n est plus le meme il ne bouge pas de son lit
Posté par DIDI 13 à 21:40 - Commentaires [0] - Permalien [#]
08 octobre 2010

la maladie

decelee a l age de 2 ans et demi a cause du retard de language examens multiples prises de sang analyses d urine.les resultats arrives direction la timone pour voir le professeur chabrol.Dignostic MPS2 explique la maladie et la  c est l effondrement  le coup de massue.Que de peine dans nos coeurs cet enfant  notre enfant tant desire attendu ;avoir une maladie genetique.On pense toujours que cela n arrive qu aux autres et non  .Dans notre malheur KEVIN peut beneficie d un traitement par perfusion d ELAPRASE qui ne... [Lire la suite]
Posté par DIDI 13 à 21:26 - Commentaires [0] - Permalien [#]
01 octobre 2010

VOICI L HISTOIRE DE MON FILS

SES A TOI MAINTENANT COCO
Posté par DIDI 13 à 20:50 - Commentaires [0] - Permalien [#]
01 octobre 2010

VOICI MON DIDI

Posté par DIDI 13 à 16:15 - Commentaires [0] - Permalien [#]