petites nouvelles
eh bien pas d operation des vegetations pour le moment traitement a base de gouttes qui devrait faciliter la respiration et diminuer la grosseur des vegetations .je suis un peu septique mais bon pour moi le plus important c est les mains de mon fils ,car plus ca va et moins il s en sert comme il faut donc si personne ne veut bouger je vais mettre la revolution avec le chirirgien de la TIMONEqui pense qu il n y a pas urgence mais qu en fait MME CHABROL est du meme avis que le mien .En ce moment kevin est tres tres agite meme sous neuroleptique cela commence a etre tres difficile au quotidien car n ecoute rien en provocation totale et toujours a 2000 a l heure.Je croise les doigts pour que la demande dIME aboutisse cela seraun endroit pour kevin ou il aura beaucoup moins de contrainte qu a l ecole et sera en pleine campagne donc avec beaucoup d espace chose dont il a besoin
les perfs sur MARTIGUES se passent tres bien kevin s est bien habitue au changement de personnel meme s il reclame toujours ses tatas de la TIMONE
En mars RDV avec MME CHABROL on verra la suite des evenements
meilleurs voeux 2012
bonsoir a tous des petites nouvelles depuis le temps kevin va bien il grandit grossit et n est pas malade en ce moment donc que cela dur .les perfs sur MARTIGUES se passent bien le petit a compris qu il avait de nouvelles TATAS pour s occuper de lui en n oubliant pas celles de la TIMONE bien sur.debut fevrier RDV avec l ORL pour les vegetations et je devrais je l espere avoir aussi des nouvelles pour l operations des carpiens car il se sert de moins en moins bien de ses petites mains ,j espere que cette operation lui redonnera de l autonomie car je sens qu il est de plus en plus gener dans ses mouvements .En ce moment c est le combat pour lui trouver une IME toutes avec des delais d attente interminables c est scandaleux pas assez d instituts pour tous nos petits malades
news
etant donne que j ai eut des reflexions par rapport a la tenue de mon blog je vais vous donner quelques infos vu le chirurgien pour les carpiens on va essaye de faire les 2mains en meme temps ainsi que les vegetations pour eviter trop d anesthesie affaire a suivre mardi8 nov RDV a l hopital de martigues pour les prefs a venir j espere que cela se ce sera un gain de temps pour nous 2 si l on peut dire plus de trajet que du bonheur kevin se porte bien en ce moment mais tres agite de plus en plus speed a bientot
ca commence
et oui depuis hier kevien mouche tousse eternue et nous sommes qu au mois d octobre qu est ce que cela va etre cet hiver .je dois le faire opere des vegetations et des carpiens mais s il commence a etre malade comme ca il n y a rien de fait par contre une bonne nouvelle quand meme si l on peut dire nous allons essayer de grouper toutes ces interventions afin d eviter les anesthesies a repetitions donc j attends d avoir une date a present
kevin le retour
mais non ce n est pas une blague je reviens enfin apres de multiples aleas et panne d ordinateur ca c est chouette que du bonheur il y a une personne qui pensera comme moi mais je ne citerai pas de noms.bon alors pour ce soir quelques nouvelles a la va vite kevin grandit il mesure 1m23 et pese 32.5kg perimetre cranien 54cm il est de plus en plus agite donc risperdal remplace par tercian pour essayer de le calmer un peu.a voir.demande IME en attente car beaucoup d enfants en attente donc pas pour cette annee il reste en maternelle en grande section avec AVS.Plus de CAMPS l age est depasee 6anset demi et difficile d avoir une place en centre aere car pas de personnels competent pour changer une couche C EST GRAVE.Niveau perf tout va bien plus de reaction et l on devrait faire celles ci sur MARTIGUES PROCHAINEMENT OUF.LES MOINS BONNES NOUVELLES C EST QUE KEVIN DOIT SE FAIRE OPERE DES CARPIENS CAR ILS SONT BOUCHES ET SES PETITS MUSCLES EN SOUFFRENT AINSI QUE DES VEGETATIONS CAR REPOUSSEES ET TRES GROSSES.Je redonne des nouvelles sous peu a bientot
OPERATION
ET BIEN VOILA C EST CERTAIN REPORT DE LA PAUSE DES NOUVEAUX AERATEURS A CAUSE D UNE MALADIE VIRALE ENCORE RHUME TOUX ET FIERVRE DONT PAS DE RISQUE D OPERE .CELA DEVRAIT SE FAIRE LE 04AVRIL AU MATIN SI TOUT VA BIEN CAR CELA FAIT DEJA 2 FOIS QUE JE REPOUSSE DONC CROISONS LES DOIGTS QUE KEVIN NE RETOMBE PAS MALADE D ICI LA .SINON AUJOURD HIU LEGERE REACTION A LA PERF A CAUSE DE LA FATIGUE MAIS CELA N A DURE QUE QUELQUES SECONDES JUSTE LE TEMPS DE ROUGIR ET DE TOUSSER ET PUIS PLUS RIEN HEUREUSEMENT NOUS AVONS DONC BAISSER LE DEBIT DE LA PERF PENDANT 15MN .CELA C EST BIEN TERMINE.KEVIN EST TOUJOURS TRES AGITE MEME MALADE IL EST PLEIN D ENERGIE DANS L ENSEMBLE SON ETAT GENERAL EST BIEN .
petites news
un petit coucou a tous et quelques petites nouvelles apres 2semaines de tranquilite kevin est a nouveau malade fievre et 39.7 et toux et encore un truc viral .dans sa classe c est la meme chose tous les enfants tombent malades ce vendredi il en manquait 14 sur une classe de 25 c est pour dire vivement les beaux jours que les enfants soient tranquilles.Nous avons la reunion de l ecole pour la future orientation de kevin la demande IME en premier leCLISen second avec SESSAD et en troisieme demande le maintien du petit a l ecole avec l AVS donc de nouveau dans les dossiers MDPH que du bonheur j espere que kevin restera a l ecole l annee prochaine qu il evitera la CLIS en attendant d avoir l IME de disponible croisons les doigts .Du cote des perfs nous arrivons tout doucement a l acceleree mais j ai toujours peur qu il fasse des reactions , quand meme du positif a bientot
les fetes
les fetes de fin d annee se sont bien passees sauf que Kevin s est chope la gastro et qu il en sort a peine maintenant.lundi annulation de la perf afin de ne pas contaminer tout le service .Il est fatigue car 10jours de gastro ce n est pas rien le pauvre donc pas de kine ni de CAMPS je le laisse se reposer le matin , je vais quand meme faire des analyse au cas ou il aurait un microbe qui se promene .Donc la semaine prochaine retour a la normale si tout va bien croisons les doigts a bientot
deja un mois sans nouvelle le temps passe vite .he bien on dira que ca va a peu pres pas de soucis au niveau des perfs deja une bonne chose ;par contre souvent enrhume et derange en ce moment avec tout ca de la fievre l hiver n est pas bon pour les petits noel c est bien passe pleins de cadeaux et de jolis sourires c est merveilleux plein de bonheur .ce mardi consultation ORLa cause d un drain qui a bouge et ensuite la perf encore une journee a l hopital .et si tout va bien jeudi on met les voiles directionla vallee du tarn croisons les doigts tres fort a bientot