MON DIDI FACE A LA MALADIE

02 octobre 2013

aout 2013

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de  petites nouvelles  kevin est rentre en eeap depuis fin aout  il est tres heureux  car l ecole plus sa place   il part le matin a 8h30 et revient le soir a 16h30  tout sourire niveau sante  il ne parle plus depuis juin  en 3 semaines les mots se sont volatilises mais lui reste les cris et les rires  son etat s est degrade depuis le mois de mars mais nous savons tous  rien n empeche cette maladie d avancee  la semaine prochaine  je dois le faire operer du carpien gauche  mme chabrol  professeur sur marseille suggere d arreter l elaprase qui a son avis n agirait plus sur kevin....arreter l enzyme c est l envoye a la mort prematurement   je m y oppose  rdv  a lyon  en decembre  pour avoir un autre avis    a suivre

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04 octobre 2012

infos

un peu de nouvelles  depuis le temps   operation du carpien droit  cet ete   tout c est bien passe  en attente  pour le second  rentree en classe  en CLIS avec SESSAD  Een attente d une IME  qui accepte les petits hunter  car comme tres agite  il faut une seule personne pour s occuper de kevin  et la souci  bien evidement   cela fait 3 refus  heureusement que ce sont des instituts  specialises pour tous ces petits malades  c est vraiment une honte  donc  on va mettre une petite revolution en place  et mediatiser s il le faut   le 19 octobre IRM  cerebrale a la timone  de part le comportement de kevin  je pense que la maladie a endommage son petit cerveau    le 23 rdv a l orthopediste pour les jambes  et en novembre  on repose les drains dans les oreilles   voila  la suite sous peu  bonne soiree a tous  et courage a toute les famille

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23 février 2012

petites nouvelles

eh bien pas d operation des vegetations pour le moment traitement a base de gouttes qui devrait faciliter la respiration et diminuer la grosseur des vegetations  .je suis un peu septique mais bon pour moi le plus important  c est les mains de mon fils ,car plus ca va et moins il s en sert comme il faut donc si personne ne veut bouger je vais mettre la revolution avec le chirirgien de la TIMONEqui pense qu il n y a pas urgence mais qu en fait MME CHABROL est du meme avis que le mien .En ce moment kevin est tres tres agite meme sous neuroleptique cela commence a etre tres difficile au quotidien car n ecoute rien  en provocation totale et toujours a 2000 a l heure.Je croise les doigts pour que la demande dIME aboutisse cela seraun endroit pour kevin ou il aura beaucoup moins de contrainte qu a l ecole et sera en pleine campagne donc avec beaucoup d espace chose dont il a besoin

 les perfs sur MARTIGUES se passent tres bien  kevin s est bien habitue au changement de personnel meme s il reclame toujours ses tatas de la TIMONE

En mars RDV avec MME CHABROL on verra la suite des evenements

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09 janvier 2012

kevin 456

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meilleurs voeux 2012

bonsoir a tous des petites nouvelles depuis le temps  kevin va bien  il grandit grossit  et n est pas malade en ce moment donc que cela dur  .les perfs sur MARTIGUES se passent bien le petit a compris qu il avait de nouvelles TATAS pour s occuper de lui  en n oubliant pas celles de la TIMONE bien sur.debut fevrier RDV avec l ORL pour les vegetations et je devrais je l espere avoir aussi des nouvelles pour l operations des carpiens car il se sert de moins en moins bien de ses petites mains ,j espere que cette operation lui redonnera de l autonomie car je sens qu il est de plus en plus gener dans ses mouvements .En ce moment  c est le combat pour lui trouver une IME toutes avec des delais d attente interminables  c est scandaleux pas assez d instituts pour tous nos petits malades

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02 novembre 2011

news

etant donne que j ai eut des reflexions par  rapport a la tenue de mon blog je vais vous donner quelques infos  vu le chirurgien pour les carpiens on va essaye de faire les 2mains en meme temps ainsi que les vegetations pour eviter trop d anesthesie  affaire a suivre  mardi8 nov RDV a l hopital de martigues pour les prefs a venir j espere que cela se ce sera un gain de temps pour nous 2 si l on peut dire  plus de trajet que du bonheur  kevin se porte bien en ce moment  mais tres agite  de plus en plus speed   a bientot

 

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12 octobre 2011

ca commence

et oui depuis hier kevien mouche tousse  eternue  et nous sommes qu au mois d octobre  qu est ce que cela va etre cet hiver .je dois le faire opere des vegetations et des carpiens mais s il commence a etre malade comme ca  il n y a rien de fait  par contre une bonne nouvelle quand meme si l on peut dire nous allons essayer de grouper toutes ces interventions afin d eviter les anesthesies  a repetitions  donc j attends d avoir une date a present  

 

 

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05 octobre 2011

kevin le retour

 mais non ce n est pas une blague  je reviens enfin apres de multiples aleas et panne d ordinateur ca c est chouette  que du bonheur  il y a une personne qui pensera comme moi mais je ne citerai pas de noms.bon alors pour ce soir quelques nouvelles  a la va vite kevin grandit il mesure 1m23 et pese 32.5kg perimetre cranien 54cm il est de plus en plus agite donc risperdal remplace par tercian pour essayer de le calmer un peu.a voir.demande IME en attente car beaucoup d enfants en attente donc pas pour cette annee il reste en maternelle en grande section avec AVS.Plus de CAMPS  l age est depasee 6anset demi et difficile d avoir une place en centre aere car pas de personnels competent pour changer une couche   C EST GRAVE.Niveau perf tout va bien plus de reaction et l on devrait faire celles ci sur MARTIGUES PROCHAINEMENT OUF.LES MOINS BONNES NOUVELLES  C EST QUE KEVIN DOIT SE FAIRE OPERE DES CARPIENS CAR ILS SONT BOUCHES ET SES PETITS MUSCLES EN SOUFFRENT AINSI QUE DES VEGETATIONS CAR REPOUSSEES ET TRES GROSSES.Je redonne des nouvelles sous peu  a bientot

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21 mars 2011

OPERATION

ET BIEN VOILA C EST CERTAIN REPORT DE LA PAUSE DES NOUVEAUX AERATEURS A CAUSE D UNE MALADIE VIRALE ENCORE  RHUME TOUX ET FIERVRE DONT PAS DE RISQUE D OPERE .CELA DEVRAIT SE FAIRE LE 04AVRIL AU MATIN SI TOUT VA BIEN CAR CELA FAIT DEJA 2 FOIS QUE JE REPOUSSE DONC CROISONS LES DOIGTS QUE KEVIN NE RETOMBE PAS MALADE D ICI LA  .SINON AUJOURD HIU LEGERE REACTION A LA PERF A CAUSE DE LA FATIGUE MAIS CELA N A DURE QUE QUELQUES SECONDES JUSTE LE TEMPS DE ROUGIR ET DE TOUSSER ET PUIS PLUS RIEN HEUREUSEMENT NOUS AVONS DONC BAISSER LE DEBIT DE LA PERF PENDANT 15MN .CELA C EST BIEN TERMINE.KEVIN EST TOUJOURS TRES AGITE MEME MALADE IL EST PLEIN D ENERGIE DANS L ENSEMBLE SON ETAT GENERAL EST BIEN .

 

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